Journée Mondiale de la Trisomie 21

21 mars : Journée Mondiale de la trisomie 21

Pour l’occasion, l’association italienne CoorDown a réalisé un spot où des personnes trisomiques rassurent les futures mères d’enfants trisomiques 21, suite à un message de détresse reçu en février.

La trisomie 21 est une anomalie chromosomique dont la présence d’un troisième chromosome sur la 21ème paire engendre ce syndrome.

Les personnes trisomiques ont des caractéristiques physiques et cognitives similaires : malformation cardiaque, petite taille, tête ronde, pieds et mains petits, nuque large, déficience intellectuelle ..

L’association Trisomie 21 France oeuvre pour l’accueil, l’accompagnement, l’orientation des personnes trisomiques 21 et leurs proches et pour la recherche.

Pour en savoir plus : Association Trisomie 21 France

Quelle prise en charge psychologique pour les personnes trisomiques 21? 

Outre les prises en charge médicale et éducative, la prise en charge psychologique vise à se concentrer sur le sujet en premier plan, sa singularité, sa personnalité. Elle s’adresse aussi aux proches. Conscientes de leur handicap, ces personnes se retrouvent souvent stigmatisées et leur construction identitaire peut en découler.

Les thérapies cognitivo-comportementales tendent à renforcer les capacités sociales et cognitive de la personne, et la remédiation cognitive peut contribuer à améliorer les fonctions cognitives comme la mémoire, la concentration, l’attention et ce, pour une meilleure qualité de vie.

Les périodes importantes de la vie entraînent aussi des remaniements psychiques : naissance, séparation, déménagement, nouveau travail, relations sentimentales…etc. que la personne ait une trisomie ou non.

Les stéréotypes :

 L’association Trisomie France 21 a rédigé le texte ci-dessous afin de faire le point sur les idées reçues

Les personnes porteuses de trisomie21 sont toutes semblables (affectueuses, amatrices de musique, grassouillettes, etc.)

Leurs seules caractéristiques communes sont qu’ils possèdent tous un chromosome de plus que les autres (47 au lieu de 46), un déficit mental et quelques aspects somatiques. Mais toutes les personnes porteuses de trisomie21 sont différentes. Ces différences dépendent de facteurs constitutionnels, de l’éducation reçue en famille et à l’école, de la présence, plus ou moins grande, des ressources dont ils bénéficient dans leur milieu.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont toujours heureuses et contentes.

C’est le lieu commun le plus répandu. La sérénité d’un enfant, d’un adolescent, d’un adulte porteur de trisomie21 est liée au climat familial, à ses activités sociales et donc à la qualité de sa vie. Il manifeste de façon très explicite ses émotions (bonheur, tristesse, gratitude, hostilité, tendresse, etc.) et toute la gamme des comportements affectifs.

Il existe des formes plus ou moins bénignes de trisomie 21

Le degré du retard mental ne dépend pas du type de trisomie (même s’il existe une forme rarissime – « mosaïcisme » – où le retard mental est plus léger). Les différences entre une personne trisomique et une autre dépendent en grande partie des facteurs déjà cités.

Les personnes porteuses de trisomie 21 ne vivent pas longtemps.

La durée de la vie s’est considérablement allongée. Aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, 80% des personnes porteuses de trisomie21 vivent jusqu’à 55 ans et 1 sur 10 jusqu’à 70 ans.

Ils ne peuvent exécuter que des travaux répétitifs qui n’impliquent aucune responsabilité.

Les exemples sont nombreux de personnes porteuses de trisomie 21 qui peuvent accomplir des tâches qui demandent l’utilisation d’une machinerie complexe. Ils sont en mesure de résoudre des problèmes nouveaux en faisant preuve de créativité et d’assumer des responsabilités demandant des compétences bien supérieures à celles qu’on attend habituellement d’eux.

Soit ils ont d’importants besoins sexuels, soit ils restent d’éternels enfants qui ne manifestent aucun intérêt dans ce domaine.

Considérés ainsi en substance par les autres qui ne tiennent pas compte de l’âge où la puberté débute ni de l’anatomie des organes sexuels. Ils éprouvent des désirs et ont des fantasmes sexuels comme les autres personnes de leur âge.

Nous savons que la fertilité des hommes est très réduite, même si l’on connaît le cas d’un homme trisomique qui a eu un fils. Les femmes sont fertiles.

Ils n’ont pas conscience de leur handicap.

Un enfant présentant ce syndrome est en mesure de comprendre dès l’enfance sa propre différence par rapport à ses camarades et à ses frères et soeurs.

Le rapport qu’il entretient avec le déficit qui est le sien sera d’autant plus serein que les parents réussiront à affronter avec lui le discours tenu sur les problèmes associés à la trisomie 21, soulignant ses capacités et ses limites et l’aidant à acquérir un sentiment d’estime de soi pour qu’il devienne, grâce à leur aide, le plus autonome possible.

Ils devront toujours vivre avec leurs parents et ensuite avec leurs frères et soeurs.

Une personne dans ce cas désire, dès l’adolescence, des rapports alternatifs mais non plus exclusifs avec sa famille. Il est donc nécessaire de multiplier les solutions pour aller vers une vie adulte relativement autonome, en faisant appel à des dispositifs d’accompagnement adaptés permettant ces choix.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont des « malheureux ».

Les traits spécifiques de chacun sont complètement subjectifs. C’est pourquoi, sur la base d’une histoire personnelle, des caractéristiques individuelles de son propre réseau de relations sociales, chaque individu porteur de trisomie 21 développe un certain type de personnalité plutôt qu’un autre.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont d’éternels enfants.

Comme les autres, les personnes porteuses de trisomie 21 grandissent et mûrissent, arrivant enfin au stade adulte : leurs besoins et leurs exigences doivent être mis en relation avec ces diverses phases de leur vie. Il est donc important qu’ils agissent comme sujet, soient acteurs de leur propre choix et reçoivent des autres la considération qui leur permette d’être adultes.

On doit toujours tout permettre aux personnes porteuses de trisomie 21 pour ne pas les faire souffrir étant donné qu’ils ont moins de chance que les autres.

Les personnes porteuses de trisomie21, si l’on respecte leur rythme et leur façon de se comporter, sont en mesure de répondre aux exigences provenant de leur milieu de vie et de respecter les règles générales de la vie en société.

Certains comportements inadaptés ne sont pas dus au syndrome qu’ils présentent mais simplement à de mauvaises habitudes. Il est donc important, comme on le fait avec tous, de mettre des limites claires, acceptées de tous : les personnes porteuses de trisomie 21 savent aussi considérer une erreur comme une occasion d’apprendre.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont grosses.

La constitution physique des personnes porteuses de trisomie21 dépend de caractéristiques individuelles, du style de vie et du régime alimentaire suivi.

Chaque personne est différente donc : il n’y a pas lieu de généraliser.

Les personnes porteuses de trisomie 21 sont sans défense.

Les personnes porteuses de trisomie21 peuvent, grâce à l’éducation et à leur réseau de relations sociales, apprendre à gérer leur propre existence de façon presque totalement autonome.

Cela implique la capacité de demander de l’aide aux autres en sélectionnant celui que tous considèrent le mieux adapté pour répondre à la situation qui s’est créée.

Les personnes porteuses de trisomie 21 éprouvent des difficultés d’expression verbale.

La capacité d’expression verbale des personnes trisomiques est à mettre en relation avec leurs caractéristiques individuelles, leur vécu et leur environnement.

La capacité d’expression verbale des personnes trisomiques est strictement subjective. On ne peut donc pas généraliser.

Ce contenu a été publié dans Les formes de handicap. Vous pouvez le mettre en favoris avec ce permalien.

Laisser un commentaire